遺伝性出血性毛細血管拡張症(オスラー病)

 

遺伝性出血性毛細血管拡張症:概説

写真で見る遺伝性出血性毛細血管拡張症


HHT(オスラー病)の総説


   医学雑誌          「脳卒中の外科」から        ↪ PDF       2015年論文

          「循環器内科」から          ↪ PDF     2015年論文

                               「日本臨床」から        ↪ PDF     2017年論文

       「クリニカルニューロサイエンス」から  ↪ PDF       2017年論文

          「総合診療」から              PDF       2018年論文

                         「日本鼻科学学会会誌」から  PDF       2018年論文


私たちが診た100人のHHT患者さんとその御家族の臨床像  2013.5.29

私たちが診た139人のHHT患者さんの神経放射線的検討 2014.10.8 

私たちが診た148人のHHT患者さんの臨床的検討   2015.11.4

私たちが診た189人のHHT患者さんの臨床的検討 2016.7.22、11.16

私たちの診た200人のHHT患者さんの臨床的検討(英語です) 2017.2.3



HHT JAPAN             日本の医師の集まり

日本オスラー病患者会     日本の患者団体


cureHHT                   米国の患者会

このcureHHTには世界中のHHTの研究者が、advisory board member (諮問機関の委員)として協力しています.私も、2016年3月からメンバーになり、HHTに関する諸問題に世界の仲間と立ち向かっています.

Board Members


HHT JAPAN 2014

HHT JAPAN 2015

HHT JAPAN 2016

HHT JAPAN 2017

HHT JAPAN 2018


  1. HHT Q and A 50 (オスラー病に関する質問とその答え50)

  2. 患者会とHHT JAPANが協力して作成しました.オスラー病に関して、患者さんが抱く疑問に対し、わかりやすく解説しています. PDFをダウンロードしてください.


  3.                     ダウンロード     ➡️   HHT Q & A 50 ver 1.4.pdf



HHTの診療が可能な全国の病院のリストが公開されました 2014.2.27

現在(2018.8.3)、全国44施設の診療状況のデータを掲載しています.

NEW!!   HHT診療情報 45  2018 8 3.xlsx


診断の第一歩   外来で、まず行なう検査は?

近くの病院での検査依頼文

screening.pdf


オスラー病の診断 - 臨床診断と遺伝子診断の役割


新生児を含めた子供さんのオスラー病のスクリーニングについて


オスラー病の患者さんの主治医からよくある質問 FAQ

    遺伝子検査について


肺動静脈瘻

肺動静脈瘻治療の実際

肺の動静脈瘻と歯科治療

歯科・口腔外科的処置時の抗生剤投与の依頼文   依頼.pdf

肺動静脈瘻とダイビング

肺動静脈瘻の治療説明書

肺動静脈瘻の塞栓術後の再発

肺動静脈瘻とコントラスト心臓エコー検査

肺の動静脈瘻のスクリーニング:造影超音波検査 

巨大な肺動静脈瘻の塞栓術


遺伝性出血性末梢血管拡張症 HHTの診療マニュアル

この本の中のHHTのガイドラインの和訳が見れるようになりました.


HHTの遺伝子型と表現型


HHTと鼻出血

鼻出血の治療(一般論)

HHTと鼻出血(NOSE study)

鼻出血と鼻腔閉鎖法 (Young法)


HHTと消化管出血

HHTと肺高血圧症

オスラー病と抗血栓療法

HHTと膵臓

HHTと目の病気


消化管のポリポージス   

JP-HHT:  juvenile-polyposis-HHT overlap syndrome

HHTの関連遺伝子と病型

HHTと妊娠

ロンドン、ハマスミス病院のHHTと妊娠のリーフレット    

↪︎ HHT Pregnancy leaflet.pdf

HHTと肝動静脈瘻 

MR検査で、脳深部が白い!(肝血管奇形)


指定難病 

2015.7.1施行の指定難病です.概要と調査票のダウンロードが可能です.

HHT調査票の問題点(2015.8.10現在)も指摘.


小児慢性特定疾患治療研究事業とオスラー病


患者会のhome page

第一回の患者会の勉強会 大阪にて

3回オスラー病患者会 in Osakaが、2014.7.13に当院で開催されました.

4回 オスラー病患者会・勉強会.交流会が、2015.6.14に当院で開催されました


台北での学会

Y君からの手紙

Yさんからの手紙


英語のタイトルも標記したページ

雑誌 Circulationに掲載された論文HHTと肺動静脈瘻)


読売新聞の医療ルネッサンスでHHTが取り上げられました.2016/9/6  PDF


患者会の創設のおすすめ  2007.6.6  ⇦ 初めて呼びかけた時です.

難治性疾患等克服研究事業  2012 6 8.


オスラー先生が、1901年に書いた論文の表紙、重症の鼻出血の患者さん3人を詳しく紹介している.




John Hopkins Hospital Bulletin, 128:333-337, 1901