遺伝性出血性毛細血管拡張症(オスラー病)

 

遺伝性出血性毛細血管拡張症:概説

写真で見る遺伝性出血性毛細血管拡張症


島根大学循環器内科 公受伸之先生作成の非常に分かり易い

「オスラー病の概要」ビデオが、YouTubeに公開されました.2020 2 19

URL: https://www.youtube.com/watch?v=gbay1lEPtXU


HHT(オスラー病)の総説


   医学雑誌          「脳卒中の外科」から        ↪ PDF       2015年論文

          「循環器内科」から          ↪ PDF     2015年論文

                               「日本臨床」から        ↪ PDF     2017年論文

       「クリニカルニューロサイエンス」から  ↪ PDF       2017年論文

          「総合診療」から              PDF       2018年論文

                         「日本鼻科学学会会誌」から  PDF       2018年論文


私たちが診た100人のHHT患者さんとその御家族の臨床像  2013.5.29

私たちが診た139人のHHT患者さんの神経放射線的検討 2014.10.8 

私たちが診た148人のHHT患者さんの臨床的検討   2015.11.4

私たちが診た189人のHHT患者さんの臨床的検討 2016.7.22、11.16

私たちの診た200人のHHT患者さんの臨床的検討(英語です) 2017.2.3

私たちの診た290人のHHT患者さんの臨床的検討(英語です) 2019.12.21



HHT JAPAN             日本の医師の集まり

日本オスラー病患者会     日本の患者団体


cureHHT                   米国の患者会

このcureHHTには世界中のHHTの研究者が、advisory board member (諮問機関の委員)として協力しています.私も、2016年3月からメンバーになり、HHTに関する諸問題に世界の仲間と立ち向かっています.

Board Members


HHT JAPAN 2014

HHT JAPAN 2015

HHT JAPAN 2016

HHT JAPAN 2017

HHT JAPAN 2018

HHT JAPAN 2019

HHT JAPAN 2020  は、COVID 19のため、中止となりました.

HHT JAPAN 2021は、2021年6-7月ごろ、金沢で開催予定です.


  1. HHT Q and A 50 (オスラー病に関する質問とその答え50)

  2. 患者会とHHT JAPANが協力して作成しました.オスラー病に関して、患者さんが抱く疑問に対し、わかりやすく解説しています. PDFをダウンロードしてください.


  3.                     ダウンロード     ➡️   HHT Q & A 50 ver 1.4.pdf



HHTの診療が可能な全国の病院のリストが公開されました 2014.2.27

現在(2018.8.3)、全国44施設の診療状況のデータを掲載しています.

NEW!!   HHT診療情報 47  2021 1 20.xlsx


診断の第一歩   外来で、まず行なう検査は?

近くの病院での検査依頼文

screening.pdf


オスラー病の診断 - 臨床診断と遺伝子診断の役割


オスラー病のあなたのお子さんは大丈夫  2021.2.5


新生児を含めた子供さんのオスラー病のスクリーニングについて


オスラー病の患者さんの主治医からよくある質問 FAQ

    遺伝子検査について


オスラー病の遺伝子検査が、保険収載され、5,000点と決まりました.2020.4.1から.これは、どこでもこの検査ができるという意味ではなく、施設基準に適合し、届け出た保険医療機関でのみで可能です.2020.3.12


オスラー病診療の現状と今後  NPO法人日本オスラー病患者会関東患者交流会2018(2018.11.25, 東京)でお話しした内容を、関東支部長の松岡 昇氏がまとめてくださいました.


肺動静脈瘻

肺動静脈瘻治療の実際

肺の動静脈瘻と歯科治療

歯科・口腔外科的処置時の抗生剤投与の依頼文   依頼.pdf

歯界展望に掲載された「オスラー病と歯科処置」の論文  2018. 12.

肺動静脈瘻とダイビング

肺動静脈瘻の治療説明書

肺動静脈瘻の塞栓術後の再発

肺動静脈瘻とコントラスト心臓エコー検査

肺の動静脈瘻のスクリーニング:造影超音波検査 

巨大な肺動静脈瘻の塞栓術


遺伝性出血性末梢血管拡張症 HHTの診療マニュアル

この本の中のHHTのガイドラインの和訳が見れるようになりました.


NEW !!   2020 9に出版された国際HHTガイドラインの第2版です.PDF


HHTの遺伝子型と表現型


HHTと鼻出血

鼻出血の治療(一般論)

HHTと鼻出血(NOSE study)

鼻出血と鼻腔閉鎖法 (Young法)


HHTと消化管出血

HHTと肺高血圧症

オスラー病と抗血栓療法

鼻出血と鉄剤の関係

HHTと膵臓

HHTと目の病気


消化管のポリポージス   

JP-HHT:  juvenile-polyposis-HHT overlap syndrome

HHTの関連遺伝子と病型

HHTと妊娠

ロンドン、ハマスミス病院のHHTと妊娠のリーフレット    

↪︎ HHT Pregnancy leaflet.pdf

HHTと肝動静脈瘻 

MR検査で、脳深部が白い!(肝血管奇形)


指定難病 

2015.7.1施行の指定難病です.概要と調査票のダウンロードが可能です.

HHT調査票の問題点(2015.8.10現在)も指摘.


小児慢性特定疾患治療研究事業とオスラー病


患者会のhome page

第一回の患者会の勉強会 大阪にて

3回オスラー病患者会 in Osakaが、2014.7.13に当院で開催されました.

4回 オスラー病患者会・勉強会.交流会が、2015.6.14に当院で開催されました


台北での学会

Y君からの手紙

Yさんからの手紙


英語のタイトルも標記したページ

雑誌 Circulationに掲載された論文HHTと肺動静脈瘻)


読売新聞の医療ルネッサンスでHHTが取り上げられました.2016/9/6  PDF


患者会の創設のおすすめ  2007.6.6  ⇦ 初めて呼びかけた時です.

難治性疾患等克服研究事業  2012 6 8.


オスラー先生が、1901年に書いた論文の表紙、重症の鼻出血の患者さん3人を詳しく紹介している.




John Hopkins Hospital Bulletin, 128:333-337, 1901