咽頭の静脈性血管奇形
小宮山先生
大阪にいる先生にお会いしよう！と私たちが決定したのは、ちょうど１年前です。そして、年が明け、すぐに、先生はすぐに私たちに会ってくださいました。その時、息子は１歳９ヶ月でした。
私たちの次男は、生後すぐから、呼吸がうまく出来ない様子で、苦しそうにゼーゼーと呼吸をし、呼吸のたびにみぞおちが大きく凹んでいました。そして、生後１ヶ月のころ、病院での検査で、咽頭あたりに脹らみがあり、それが呼吸を妨げているとの診断され、生後２ヶ月の時に気管切開を行いました。 後に、その脹らみは、静脈性血管奇形によるものであると小宮山先生にご説明いただくのですが、その当時は、いちご状血管腫との診断で、ステロイド投与やレーザー照射でその脹らみを小さくしようと治療を続けました。ただ、これらの治療での効果はなく、１年、１年半。。。と結果の出ない治療と、いちご状血管腫なので、“いずれ” は自然と小さくなるよとの当時の主治医の説明に、暗い毎日を過ごしてきました。
私自身は、気管切開をしているのでお風呂にも浸かれない、砂場などで自由に遊べない息子と、その気管切開管理に忙しく、また息子の状態にとても心を傷めている妻に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。 息子のために、私でも出来ることを！ と考え、咽頭にある血管腫の治療のご経験のあるお医者さんを探してみよう！と思い、小宮山先生のウェブサイトを拝見させていただきました。 東京在住の私たちが大阪の病院で治療することは可能なのか？ 小宮山先生はどのようにおっしゃるのだろうか？ やはり、“いずれ”を待ちながら、さらに数年過ごしていかなければいけないのか？ など、不安いっぱいで、先生に初めてお目にかかったのを覚えています。
しかし、すべての不安は払拭されました。先生は、息子の咽頭の脹らみは、静脈性血管奇形であること、自然には小さくならないこと、治療方法はあるがそれはパーフェクトではない、などをお話くださいました。お話された内容だけを見れば、自然には小さくならない。。。パーフェクトではない。。。など、さらにがっかりするものだったのかも知れませんが、そうではありませんでした。実に、私たちの立場に立って考えてくださっていると感じました。 息子の病気を治して、気管からチューブを外してあげたい！という私たちの願いと同じ気持ちを先生も持っていただけたと先生のお話から感じることが出来ました。
それから、７回、大阪の先生のもとに伺い、適切な、手術、検査、診察を行っていただきました。 そして、先生と初めてお会いしてから約１年後、 あの“いずれ”は、現実となり、脹らみを、呼吸に問題がないところまで小さくしていただき、気管チューブを外していただきました。 息子は、今まで出来なかったことを取り返すように、毎日、張り切っているように見えます。 長男も含め、私たちは初めて、家族
揃ってのお正月を迎えることが出来ます。
生後１ヶ月から今、２歳９ヶ月まで、息子は本当にたくさんの良いお医者さんに診ていただいたと思います。 そして、最後には、さらに、息子の気持ち、私たち親の気持ちまでも大切に考えていただき、接してくださった小宮山先生に診ていただくことが出来ました。 本当にありがとうございました。今後も、定期的な診察などでご面倒でおかけすることになりますが、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
お忙しい毎日だとは思いますが、どうぞよいお正月をお迎えください。
小宮山追加コメント：小さなお子さんが、ずっと気管切開が必要な状況から、まったくチューブが無くなりお風呂や砂場遊びが自由にできる様になり、親御さんが御喜びになるのは当然かもしれませんが、主治医としてもこの上ない喜びでした．このメールを、今日頂いたのですが、私にとって最高のクリスマス プレゼントになりました．
2008.12.24 転記