フェイス症候群の患者・家族会
HHT: 遺伝性出血性毛細血管拡張症の患者さんの患者・家族会の立ち上げを、このホームページで御提案したのが、2007.6.6でした．その立ち上げに僅かですが、お手伝いをさせて頂きました．そして、昨年2012.12に第1回の患者・家族会の集まりが、大阪で開始されました．
医学的な知識の提供は、医師側ができますが、その時、お集りの患者さん、その御家族のお話を聞いてみますと、「同じ悩みを持つ人がこんなにいるんだ」「同じ悩みを持つ患者同士、その家族同士で、もっと早くからお話・相談したかった」というのが多くの方の感想でした．
いろいろな疾患があり、すでにそのような患者・家族会のある疾患もあれば、そうでない疾患もあります．そのなかで、他の疾患とひとくくりにし難い疾患のひとつに、ファイス症候群があります．
私自身、8人の患者さん、その御家族の治療に関係しています．生まれて間もない頃に、急速に顔面半分に広がる血管腫に対する不安、眼の症状、大動脈や心臓、さらには脳血管の異常の指摘、など心配で、心配でどうしようもないのは当然だと思います．internetを検索しても、あまり情報もなく、さらにどこに相談していいのかも分かりません．少しお子さんが、大きくなると、顔の外見的なことも、気になるのも当然です．
疾患自身は、医師には少しずつ知られてきており、遺伝子検査等で、その原因遺伝子の検索等の研究は盛んになっても、患者さんのケアーという意味では、まだまだの様な気がします．
このフェイス症候群は、その疾患のもつ特徴的な症状から、患者さん、その御家族の間のいろんな意味の情報交換は、重要と思います．是非、御家族の方で、情報交換できる場、個人のブログや家族会の立ち上げをされては、如何でしょうか？
2013.3.14 記