HHT 患者会の第1回の勉強会

HHTの患者会の立ち上げと第1回の勉強会が、2012年12月1日土曜日、大阪の千里で行なわれました．

HHTの患者さんの総数は、64名で、他支援者・ボランティア4名、医師8名の参加があり、総勢81名の参加があり、熱気で溢れていました．机と椅子を用意していたのですが、入りきれないことが分かり、椅子だけにしたようでした．

医師が行なったHHTの診断・遺伝子の話・実際の診療・アメリカの家族会の話も好評であったようですが（自画自賛！）、何よりも同じ悩みをもつ患者さん同士が集まったことが、良かったようです．「苦しんでいるのは、私だけではないんだ」というお気持ちを持たれた気がしました．

今後、患者会の組織強化、特に遠方の患者さんも含めた組織化や今後の勉強会などの企画、特定疾患の指定獲得、専門医のネットワークの構築など、患者会と医療側との協力が益々、必要であると実感しました．

オスラー病の診療、と題して、いつもやっている私の診療を紹介しました．患者会では、今回の発表の動画をweb配信する企画も有ると聞いています．

2012.12.3 記