小児慢性特定疾患治療研究事業とオスラー病
小児慢性特定疾患治療研究事業の目的は、小児慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となることからその治療の確立と普及を図り、併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資するため、医療費の自己負担分を補助するものです．
対象は、１８歳未満の児童です．
対象疾患は、たくさんあるのですが、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は、医学的にもおかしいにもかかわらず、何故か、血友病等血液・免疫疾患（血友病Ａ、好中球減少症 等）の分類に入っています．
その他の慢性血液疾患の124番に、遺伝性出血性末梢血管拡張症（ランデュ・オスラー・ウェーバー（Rendu-Oslar-Weber）症候群）が入っています．
オスラー病は、血液疾患ではありません．だれがここに分類したか分かりませんが、そうなっています．従って、小児慢性特定疾患の申請書類（古い医療意見症.pdf）が、全く見当違いになっています．従って、この見当違いの申請用紙に、記載しても、オスラー病の子供は、小児慢性特定疾患として認められず、医療費の負担軽減にならない場合があります．
この書類が、今の日本におけるオスラー病の認識を現しています．きっとこの書類作成に関与した医師の認識は、オスラー病は、慢性血液疾患の一種であるといった程度で、明らかに適切な書類内容でないことに気がつかないのでしょう．
役所が、あまり内容も分からず、幸運にも認定をしてくれるか、内容を見て、該当せずと却下されるかのどちらかで、オスラー病の患者さんにとっては、不完全な補助制度になっています．
実際に、市町村の保健所から却下になる理由は、肺や脳の血管病変の治療で、塞栓術や外科的治療を受けているにも関わらず、医療意見書の中の治療項目「補充療法、G-CSF療法、除鉄療法、抗凝固療法、ステロイド薬、免疫抑制薬、抗腫瘍薬、再発予防法、造血幹細胞移植、腹膜透析、血液統制」の基準に合致しないためとされます．
患者会などから、厚労省への働きかけが無ければ、ずっとこの分類で、医療費補助が受けられない可能性があります．
厚労省のhome page
（http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/index.html）
オスラー病の小児慢性特定疾患に関して、医療意見書の書き方をうまくすれば、認められる可能性があることがわかりました．
1．現在の症状の項目で、「その他の症状」に記載する．
2．診断の根拠になった主な検査などの結果の項目で、「その他の検査」に記載する．
3．現在の治療の項目で、「再発予防法」に丸を付け、さらに記載する．
この意見書の例を参考にしてください．
2015年5月18日に このような状況の改善が 図られました．
疾患分類は、残念ながら血液疾患ですが、その内容の書き換えを依頼され、この項目の書き換えのお手伝いをしました．そのため文責は、日本脳神経血管内治療学会になっています．また意見書のformも変更になっています．
→ 小児慢性特定疾患 遺伝性出血性末梢血管拡張症（オスラー病）web page
→ 新しい意見書 意見書 2015 5.pdf
2012.2.19記載、2015.4.22．2015.6.24 追記