リンク
英語のサイトであるが、各分野の専門家が詳しく各疾患について解説している．また、図もふんだんに使われている．医師が利用するデータベースでは最も詳しいように思います．
2011年秋に創立されました．オスラー病に患者さん間の情報交換や患者さん側からの公的援助・原因究明への働きかけなど、期待されます．
The Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Foundation
HHT (Osler Weber Rendu病）に関してどんな教科書よりも詳しい、また新しい情報が提供されており、患者、その家族のみならず、医師、研究者にも有用な情報が提供されています．
The Klippel-Trenaunay Syndrome Support Group
Klippel-Trenaunay症候群について、その患者、家族、医師への最新情報の提供を行っている．
米国のSturge-Weber症候群の患者支援団体です．
「見た目問題」当事者の孤立をなくすための活動をしているNPO法人です．
国際脳血管内治療学会 WFITN (World Federation of Interventional and Therapeutic Neuroradiology)の正式な機関誌でもありますが、この度（2018 9-）、次期、編集長 Editor-in-Chiefに私がなることになりました．