難治性疾患等克服研究事業
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等克服研究事業の中で、難治性希少肺疾患の研究者に対し研究費が、とりあえず2年間、出ることになりました．
対象には3疾患があり、肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患、オスラー病です．オスラー病は前2疾患とまったく関連のない疾患で、病変は肺だけではないですが、肺にも動静脈瘻が出来るということで、また研究費をこのグループに対して出すということで、一緒に研究を行うことになりました．
代表は、肺胞蛋白症の専門家の国立病院機構 近畿中央胸部疾患センターの井上義一先生です．
オスラー病、正確には、遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT）の研究は、
研究分担者として、
秋田大学大学院医学系研究科保険学の塩谷隆信先生
国立循環器病研究センター分子生物学部の森崎裕子先生
研究協力者として
私（大阪市立総合医療センター、小宮山雅樹）が参加することになりました．
近年、希少疾患や難病といわれる疾患の研究は、患者団体・家族会等と連携して進めることが多くなり、国もそのような連携を条件に、研究費を出すことが増えてきました．
良く知られたHHTですが、難病には指定されておらず、このあたりを患者会とタッグを組んで、進めたり、勉強会を行なうなど、考えていきたいと思っております．
肺胞蛋白症の患者会も、少し前に設立されたと聞いています．HHTの患者会も同じような経緯と思われ、患者さん間の連携や疾患についての勉強会・講演会、また国へのサポートの強化の要請等、進めていけるといいと考えています．
難治性疾患等克服研究事業の第一回の集まりが、先日、6月3日、大阪でありました．
第２回は11月から1月の頃に予定されています．
この時に、遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT・オスラー病）の患者会と連携して、勉強会など、開催できればいいと思っております．
2012.6.8記