HHT JAPAN

 

   HHT JAPAN:「日本HHT研究会」


本邦では、約1 万人以上のHHT(遺伝性出血性毛細血管拡張症・オスラー病)の患者さんが、潜在的におられますが、一人の医師が、診察・治療に当たる機会も少なく、鼻腔、脳、肺、肝、皮膚、消化管症状など多彩であり、多科に渡る受診が必要なため、逆に、どの診療科が、責任もって診療に当たるべきか、明確でなく、専門家もいない状態が続いています.



この疾患の診断・治療の本邦での向上と患者支援を目的とし、2013年7月にHHT JAPANが創設されました.HHT JAPAN のサポート、mailing list への御参加、研究会への御参加を賜りますよう、お願い申し上げます.


会の名称は、HHT JAPAN ですが、日本語表記を「日本HHT研究会」とします.患者さん、患者会との連携は、非常に重要ですが、この会は、医師主体の医療関係者の集まりです.またclosedの会ではなく、HHTに関心がある先生方(病院勤務、大学勤務、研究所勤務、開業の先生、全て)の全てにopenな会です.


mailing listへ是非ご参加ください  →    LINK


HHT JAPANでは、 遺伝性出血性毛細血管拡張症・オスラー病の診察・治療が可能な施設の情報提供も行なっています.

              → 病院リスト


毎年、学術集会を行なっています.2019年は、東京で7月6日土曜日に慶應大学で開催されました.2020年は、金沢医科大学、三輪先生の主催で、6月13日土曜に金沢で行われます. 


        →    慶應大学のhome pageへ



鼻出血重症度スコア(日本語版)が完成しました.(ESS日本語版作成ワーキンググループによる)


        →    鼻出血重症度スコアへ



札幌医科大学附属病院が、HHTの診療科の施設になりました.北海道で、やっと遺伝カウンセリングが可能になりました.2018.8.27



HHT JAPAN  代表世話人

大阪市立総合医療センター

脳血管内治療科

                                                                     小宮山雅樹








                       

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ホームページ: 

http://komiyama.me/HHT_JAPAN/

mail :  hht@komiyama.me

代表世話人

大阪市立総合医療センター

脳血管内治療科

小宮山雅樹 

534-0021 

大阪市都島区都島本通2-13-22

連絡先

電話:06-6929-1221

FAX:06-6929-1090

Last Update 2019 9 6