本邦では、約1万人以上のHHT（遺伝性出血性毛細血管拡張症・オスラー病）の患者さんが、潜在的におられますが、一人の医師が、診察・治療に当たる機会も少なく、鼻、脳、肺、肝、皮膚、消化管症状など多彩であり、多診療科に渡る受診が必要なため、逆に、どの診療科が、責任もって診療に当たるべきかが、明確でなく、専門家もいない状態が続いています．

この疾患の診断・治療レベルの本邦での向上と患者支援を目的とし、2013年7月にHHT JAPANが創設されました．HHT JAPAN のサポート、mailing list への御参加、研究会への御参加を賜りますよう、お願い申し上げます．

会の名称は、HHT JAPAN ですが、日本語表記を「日本HHT研究会」とします．患者さん、患者会（2012年創設）との連携は、非常に重要ですが、この会は、医師主体の医療関係者の集まりです．しかし、医師だけに限定はしていません．基礎の研究者や医療関係者もwelcomeです．またclosedの会ではなく、HHTに関心がある先生方（病院勤務、大学勤務、研究所勤務、開業の先生、全て）の全てにopenな会です．

．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．

以上が、公式なHHT JAPANについてのコメントです．しかし、この会の創設は、2013年6月、つまり創設の1ヶ月前にアイルランドのコークであった2年おきに開催される国際学会（HHT International）が関係しています．日本から10人弱の参加者がありましたが、日本のHHTの診療レベルの遅れを強く感じ、HHT JAPANの創設につながりました．